Το δημόσιο αυτομπουγέλωμα υπό τον τίτλο Ice Bucket Challenge έγινε μόδα για καλό σκοπό. Τη θεραπεία για την , μέσω της χρηματοδότησης της επιστημονικής έρευνας, υπό την αιγίδα του αρμόδιου οργανισμού ALS Association, στις ΗΠΑ.
Ως την περασμένη Πέμπτη, η διαδικτυακή καμπάνια μπουγελώματος είχε συγκεντρώσει περισσότερα από 42 εκατομμύρια δολάρια. Όσο κι αν μοιάζουν όμως πολλά,οι ειδικοί στις ΗΠΑ υποστηρίζουν πως το ποσό αυτό αποτελεί ψίχουλα.
Υπολογίζεται πως περίπου 12.000 άνθρωποι νοσούν από το ALS μόνο στις ΗΠΑ. Το προσδόκιμο ζωής από τη στιγμή της διάγνωσης σήμερα είναι από 2 έως 5 χρόνια, αν και υπάρχουν και εξαιρέσεις. Ο ανθρώπινος οργανισμός παραλύει σταδιακά μέχρι που σβήνει. Η νόσος προσβάλλει κατά κύριο λόγο λευκούς άντρες και βετεράνους πολέμου, κάτι που η επιστήμη δεν έχει εξηγήσει ως τώρα, όπως και δεν έχει βρει κάποια συγκεκριμένη εξήγηση για το πώς προκαλείται και πώς προσβάλλει έναν οργανισμό το ALS.
«Πρόκειται για πυροτέχνημα, που θα σβήσει σε λίγους μήνες και δεν θα βοηθήσει το ALS μακροπρόθεσμα» υποστηρίζει ένας από τους διευθυντές του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας των ΗΠΑ, μέσω του οποίου γίνεται η κρατική χρηματοδότηση της έρευνας. Ο δρ. Francis Collins ανήκει σε όσους δεν είναι τόσο αισιόδοξοι για την... αποτελεσματικότητα του μπουγελώματος. Τα ποσά που απαιτούνται για την συστηματική και άρα αποτελεσματική έρευνα για τέτοιου είδους ασθένειες είναι τεράστια, τέτοια που κάνουν τα 40 και πλέον εκατομμύρια δολάρια του μπουγελώματος να μοιάζουν ψίχουλα. Αν θέλετε πραγματικά να βοηθήσετε, πιέστε την κυβέρνηση να στηρίξει τα εργαστήρια και να σταματήσει τις περικοπές, λένε οι ειδικοί.
«Αν ένα εκατομμύριο άνθρωποι δώριζαν 100 δολάρια το χρόνο για 30 με 40 χρόνια, τότε όντως, θα υπήρχε ελπίδα για το ALS» υποστηρίζει ο δρ. Collins στο NBC και συνεχίζει: «Αποτελεσματική έρευνα σημαίνει μακροπρόθεσμη ενίσχυση, για χρόνια, σημαίνει οι επιστήμονες να ξέρουν ότι μπορούν να κάνουν τη δουλειά τους για όσο χρειαστεί, ώστε να χτίσουν τις καριέρες και τις ζωές τους πάνω σ' αυτό. Μόνο το 2010 το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας έδωσε 59 εκατομμύρια δολάρια στην έρευνα για το ALS. Σήμερα δίνουμε το ένα τρίτο από αυτό». Οι μισές από αυτές που κρίνονται ως «καλές» ιδέες για την έρευνα απορρίπτονται στη χρηματοδότηση, εξηγεί ο δρ. Collins.
Όπως η έρευνα έχει δείξει έως σήμερα, το ALS μπορεί να σχετίζεται με τα γονίδια, ή ακριβέστερα με «κατεστραμμένα» γονίδια, ενώ μελέτες υποστηρίζουν πως θα μπορούσαμε να την κατανοήσουμε καλύτερα με τη βοήθεια ιστού από βλαστοκύτταρα, γεγονός που με τη σειρά του μπορεί να οδηγήσει σε θεραπεία.
